Ive met Frietjes

Ive is nu een gezonde jongen van 10 jaar, die al flink aan het pre-puberen is geslagen. Naast zijn syndroom van Down heeft Ive ook een visusbeperking. Ive is om verschillende redenen, maar zeker ook door zijn visusbeperking, erg prikkelgevoelig. Met name onverwachtse en harde geluiden vindt Ive erg lastig om te verwerken. Op zo’n moment ontstaat er paniek en angst. Doordat Ive zijn spraakontwikkeling moeizaam verloopt is hij erg beperkt in het aangeven van wat er in hem omgaat. Hij kan wel steeds beter spreken, gebruikt gebaren, heeft een spraaktablet en we maken veel gebruik van foto’s en picto’s. Daarnaast helpt het hem als zijn omgeving dingen ondertitelt, uitlegt en er woorden aangeeft. Naast zijn beperkingen en moeilijkheden is Ive ook een heel grappig en leergierig mannetje. Hij houdt enorm van dieren, muziek luisteren en maken, verkleden en toneelstukjes spelen. Hij stelt veel vragen en wil graag van alles weten. Hij is het liefste thuis bij papa, mama, broertje Lez en onze poes Boefje.

 Maar altijd thuis zijn, dat kan helaas voor Ive niet. Ive gaat 5 dagen naar de Zonnehof in Raalte, een school voor speciaal onderwijs. Elke dinsdagmiddag komt Shyfra, onze PGB’er. Zij onderneemt van alles met Ive en vergroot daarmee zijn zelfstandigheid en zelfredzaamheid. 1 keer per 2 weken gaat Ive op zaterdag naar de Kleine Kornuiten, de zorgopvang in Dalfsen. En we hebben een gastgezin, Manon en haar lieve gezin waar Ive zo nu en dan mag zijn.

Zoals bij elk kind, moeten we ook bij Ive leren loslaten. En dat is loslaten 2.0, althans zo ervaren wij dat. Al heel snel na geboorte moet er van alles en zijn er vele mensen betrokken. Zo’n klein afhankelijk mannetje die je dan ineens mee moet geven aan een verpleegkundige, later een taxi-chauffeur of een PGB’er. In de afgelopen jaren hebben we al vele malen mogen ervaren hoe het is als je als ouders niet meegenomen wordt en eigenlijk aan ze zijlijn wordt gezet. Met het realiseren van het Mooi Leven Huis kunnen we meer betrokken zijn, sterker nog, dat wordt van ons verwacht. Wat kijken we er naar uit om samen met Ive zijn nieuwe familie, een prachtig huis te gaan bouwen. Een huis waar Ive nog jaren in veiligheid en liefde mag gaan wonen, met ons dichtbij en betrokken.