"Wij zijn ons verhaal" door het beeld

Ik ben Stephanie van Witzenburg en samen met mijn man Ivo, startte ik in 2019 het ouderinitiatief stichting de wereld van Anna Sophie” vanuit een droom een fijn eigen (t)huis voor onze dochter Anna te realiseren. In 2021 werden we benaderd door de initiatiefnemers van NabijNetwerk. Zij lieten ons het “alternatief” zien. Geen ouderinitiatief, maar ook geen instelling. Wel een Mooi Leven Huis, wat veel meer betekent dan alleen wonen. Dit was precies wat wij als gezin en de andere betrokken ouders voor ogen hadden.

Ive is geboren op 26 mei 2013. Mijn man zijn 3e zoon, mijn 1e kindje. Na een lange weg van bijna 5 jaar, waarin zwanger worden maar niet lukte, was ik dan eindelijk zwanger door middel van ICSI. Het bleek een voortreffelijke zwangerschap te worden, de hevige bekkeninstabiliteit, niet meegerekend. Alles ging goed, geen zorgen totdat met 33 weken een maagafwijking werd gezien, die vaker voorkomt bij kindjes met het syndroom van Down en die direct na geboorte geopereerd moest worden. En na een vruchtwaterpunctie bleek ook het syndroom van Down.

Dit zijn wij! Tijn en Eveliene en onze dochter Dione. Dione is 11 jaar en geboren met genetische afwijking (MET12) op één van de x-chromosomen. Dione heeft geen diagnose, maar is zeer ernstig meervoudig gehandicapt. De eerste 10 jaar van haar leven waren heftig. Ze spuugde veel en kreeg daardoor al gauw een neussonde en later een peg sonde. Ze lag elk jaar wel een paar keer in het ziekenhuis. Het ziekenhuis was ons tweede thuis. Met name vanwege longontsteking. Ze heeft er al 9 gehad! We zijn echt wel meerdere keren bang geweest dat ze het niet zou redden. Sinds haar geboorte is er onderzoek gedaan naar haar afwijking, omdat deze afwijking bij meisjes nauwelijks voorkomt. Elf grote ziekenhuizen wereldwijd hebben meegeholpen aan dit onderzoek. Hieruit kwam eigenlijk niks wat wij nog niet wisten. Het was een beschrijvend onderzoek over met name uiterlijke en fysieke kenmerken. Alleen dat Dione de ernstigste vorm heeft en er nog één meisje op de wereld is die precies dezelfde afwijking heeft. Dan ben je echt wel uniek! En dat is ze!

Wij zijn Hans en Dorieke en Tijn is onze 8 jarige zoon. Hij heeft een stofwisselingsziekte waardoor hij meervoudig gehandicapt is. Hij is vooral een ontzettende positieve, blije gangmaker.